Seit fünf Jahren prägt die Dialyse mein Leben – und das aller Menschen, die mit mir zu tun haben. Der Schmerz beim Punktieren, der auch heute noch manchmal stark sein kann, ist nichts gegen den Schmerz, den die verlorene Unabhängigkeit bedeutet. An guten Tagen überwiegt die Freude über das Leben und jeden neuen Tag. An schlechten Tagen das Selbstmitleid.
Am Anfang war alles neu. Ungewohnt. Schmerzhaft. Störend. Ich denke, es war gut, dass ich mich schon zwanzig Jahre zuvor mit dem Gedanken vertraut gemacht hatte, später einmal dialysieren zu müssen. Doch natürlich gibt es für einen Dialysebeginn nie einen richtigen Moment. Ich hatte mich gerade durch mein erstes Jahr im neuen Job gekämpft, mit einer weltweiten Pandemie zu tun und war noch kein Jahr geschieden. Meinen Körper hat das wenig interessiert. Die Signale, dass es ohne Dialyse nicht mehr weitergehen würde, waren klar: Ständige Übelkeit, völlige Energielosigkeit, Durchfall, abgrundtiefe Müdigkeit, hoher Blutdruck, und meine Nierenwerte hatten sich Monat für Monat verschlechtert. Irgendwann war die Niereninsuffizienz dann eben terminal.
Ich bin – wie immer – mit offenen Augen und ohne Vorurteile in dieses alte Dialysegebäude gegangen. Habe mir die Menschen angesehen, die dort an den Maschinen hängen und meistens schlafen. Ich habe die Dialyse angenommen und in meinen Alltag integriert. Die ersten drei Jahre sollten für mich sehr anstrengend werden. Ich arbeitete während der Dialyse an meinem Laptop – Mails, Telefonate, Online-Konferenzen. Im Anschluss daran zog ich um in mein Büro, wo ich – mit viel Glück – ab und zu ein wenig ausruhen konnte, bevor ich nachmittags weiter arbeitete. Mein Sohn absolvierte in diesem Zeitraum die Grundschule – im Pandemie-Modus.
Er war acht Jahre alt, als ich mit der Dialyse anfing. In den allerersten Wochen dialysierte ich montags, mittwochs und samstags – ein äußerst seltenes Intervall, denn damit belegte ich im Prinzip zwei Dialyseplätze. Dialysiert wird immer im Abstand von zwei Tagen und einmal die Woche gibt es zwei Tage am Stück frei. Diese Regelung erlaubte es mir, am Samstag Vormittag zur Dialyse zu gehen, auch wenn mein Sohn am Wochenende bei mir war. Wir hatten eine Haushaltshilfe bzw. Betreuerin, die um acht morgens kam und bei meinem Sohn blieb, bis ich gegen Mittag zurück war. Leider währte dieses für meinen persönlichen Alltag mit anspruchsvollem Job und kleinem Kind sehr angenehme Intervall nicht lange. Der von mir besetzte Dialyseplatz (der Platz konnte am Dienstag und Donnerstag nicht mit einem anderen Patienten belegt werden, weil ich ja den Samstag benötigte) wurde anderweitig gebraucht.
Die Umstellung auf mein jetziges Intervall Montag-Mittwoch-Freitag war hart. Mir fiel dadurch auch ein ganzer Arbeitstag weg. Ich musste meine Arbeitszeit auf weniger verfügbare Allgemeinzeit verteilen. Dass diese Belastung dauerhaft nicht zu stemmen war, merkte ich bald. Ich begann, die Anträge auf Teilerwerbsunfähigkeitsrente auszufüllen. Nach einem Jahr Behördenkram wurde die Rente bewilligt und ich konnte meine Arbeitszeit etwas reduzieren. Kurze Zeit später folgte der Umzug in unser neues, inzwischen auch schon zwei Jahre altes Dialysegebäude und der Wechsel von der Früh- in die Spätschicht. Was würde ich wieder dafür geben, zurück in die Frühschicht zu können, aber zum Arbeiten ist es so besser: Erst Büro (oder Home Office), dann Dialyse.
Immer wieder gilt es, den Rhythmus der Dialyse um den eigenen Körper herum, um den Alltag herum neu zu justieren. Das Leben verläuft nicht linear, es gibt viele Unwägbarkeiten. Trotzdem muss der Dialyse-Rhythmus immer gleich bleiben. Ihm hat sich alles andere unterzuordnen. Krankheiten, Freizeit, soziale Kontakte, Kind, Familie, Arbeit.
So vieles ist in diesen fünf Jahren passiert. Bin ich durch die Dialyse ein anderer Mensch geworden? Vielleicht. Auf jeden Fall hat die Dialyse mir vieles beigebracht. Sie ist meine Lebensquelle. Ich bin zutiefst dankbar, dass ich dank ihr fünf Jahre lang meinen Sohn auf seinem Weg begleiten durfte, dass ich immer noch für meine Katze und meine Familie da sein kann und dass mir so vieles immer noch möglich ist. Ich bin auch dankbar für meinen Arbeitsplatz, der mir trotz einer schweren Erkrankung und zeitlich gravierenden Einschränkung eine sinnvolle Beschäftigung, viel kollegialen Halt und ein finanziell tragbares Einkommen bietet.
Zu Beginn der Dialyse setzte ich mir einen 5-Jahres-Plan. Die fünf Jahre sind um. Zeit für einen neuen 5-Jahres-Plan.