Gut gemeint, schlecht gelaufen. So könnte man zusammenfassen, was seit meiner OP im Juni 2023 passiert ist.
Der pathologische Befund der entfernten linken Niere ergab einen „onkozytären Tumor“ ohne Malignität (siehe Blog-Post „Status T“ vom Juli). Nun habe ich im Kollegenkreis einen sehr geschätzten Onkologen, dem dieser Befund nicht ganz geheuer war. Er riet mir, eine Zweitpathologie anzufordern. Schließlich könne es sein, dass das Transplantationszentrum in Stuttgart den Originalbefund zum Anlass nehmen könnte, mich von der Transplantationsliste zu streichen.
Wer transplantiert werden will, bei dem muss im Vorfeld ausgeschlossen werden, dass sich Krebszellen im Körper befinden. Das ist unter anderem der Grund für die zahllosen Voruntersuchungen, die man über sich ergehen lassen muss, um auf die Transplantationsliste zu kommen. Denn nach einer Transplantation wird das Immunsystem mit Medikamenten supprimiert, um eine Abstoßung des fremden Organs zu verhindern. Ohne Immunsystem wären jedoch der Verbreitung möglicher Krebszellen Tür und Tor geöffnet. Schneller als gedacht wäre es dann rum mit dem Leben mit der neuen Niere.
Ich hielt mich an den Rat des Kollegen. Wochenlang hörte ich nichts in Sachen Zweitpathologie. Als ich sie schon fast selbst vergessen hatte, tauchte der Befund – dieses Mal aus der Pathologie in Erlangen – im Computersystem des Krankenhauses in meiner Akte auf.
Er besagte: „Chromophobes Nierenzellcarcinom“. Ich glaube, ich muss nicht erklären, was das bedeutet.
Dieser Befund bringt nun einige weitere Unannehmlichkeiten mit sich. Erstens bin ich direkt wieder von der Transplantationsliste geflogen. Gerade einmal vier Monate war ich mit Status „T“ gelistet. Nichts, aber auch gar nichts, hat die Nephrektomie im Juni also gebracht! Und der Tipp mit der Zweitpathologie passt haargenau in die Kategorie „superdumm gelaufen“.
Zweitens muss ich jetzt jährlich CT-Untersuchungen machen lassen, um auszuschließen, dass noch irgendwo im Körper Krebszellen sind. Das Transplant-Zentrum in Stuttgart wird aufgrund der Ergebnisse aus diesen CT-Untersuchungen eine „tumorfreie Wartezeit“ festlegen. Das bedeutet, dass über einen bestimmten Zeitraum geschaut wird, ob sich Krebszellen bilden oder nicht. Wenn z.B. drei Jahre lang nichts negatives passiert, komme ich wieder in den Status „T“.
So beschissen diese Situation nun ist: Ich habe trotzdem wenig verloren. Die tumorfreie Wartezeit wird auf die gesamte Dialysezeit angerechnet. Bei den fast zehn Jahren durchschnittlicher Wartezeit auf eine Niere spielen drei Jahre mehr oder weniger kaum eine Rolle.
Die Monster-Niere ist draußen. Ich habe von Anfang an, als ich nach der OP die Fotos gesehen habe, gedacht, dass sie wie ein riesiges Krebsgeschwür aussieht. Ist also doch positiv, dass sie nun meinen Körper nicht weiter vergiften kann.
Das große Fragezeichen betrifft die verbliebene rechte Niere. Werden sich in ihr auch Krebszellen bilden? Wie lange wird sie noch stabil bleiben, bevor auch dort Schmerzen, Einblutungen und sonstige Komplikationen auftreten?
Meine Ausscheidung lässt rapide nach. Vor einem Jahr konnte ich noch ganz normal trinken. Inzwischen kämpfe ich damit, nicht mehr als allerhöchstens 1,5 Liter pro Tag an Flüssigkeit zu mir zu nehmen. Meistens schaffe ich es nicht. Der Durst ist oft übermächtig. Die Folge sind teilweise sehr anstrengende Dialysen mit Blutdruckabfällen und Kreislaufkollaps, denn mitunter müssen jetzt über 3 Liter Wasser pro Sitzung entzogen werden.
Hey, ich lese deinen Blog schon länger und bin geschockt. Ich selbst 32 habe Adpkd und weiß es erst seit 2 Jahren.. du hast mir erst etwas die Angst genommen vor dem was kommen kann aber jetzt kriege ich regelrecht Panik und habe schreckliche Angst das ich es auch haben könnte.
Hallo Lisa,
wir wissen alle nicht, was das Leben für uns bereithält – egal, ob wir mit einer Krankheit leben oder total gesund sind. Ich persönlich lebe einfach. So gut es geht, so genussvoll wie möglich, aber ich nehme meine Situation auch an, so wie sie ist. Angst habe ich auch oft, aber sie vergeht, wenn ich mich nicht in Gedanken darüber verliere, was sein könnte, sondern den Moment lebe. Jeden Tag. Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du meinen Blog weiter verfolgst!