Als ich 2021 mit der Dialyse begann, ärgerte ich mich sehr: Ich fühlte mich schlecht informiert, allein gelassen und einem System ausgeliefert, das ich damals noch nicht begriff. Meine Ärztin hatte mir kurz und bündig erklärt: „Nächste Woche fangen wir an!“, danach ging alles sehr schnell und ich hing ruckzuck an der Maschine. Niemand interessierte, was das mit einem macht, wie ich mich fühlte und mit den plötzlich eingetretenen, massiven Veränderungen in meinem Alltag umging. Ich wandte mich an meine Krankenkasse, wollte wissen, welche Netzwerke Dialysepatienten nutzen können oder welche Hilfsangebote es gibt.
Die Antwort war enttäuschend. Man riet mir, mich entweder in psychotherapeutische Behandlung zu begeben oder in eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit psychischen Erkrankungen – denn eine spezielle Gruppe für Dialysepatienten gab es nicht (und gibt es in unserer Region auch heute noch nicht).
Mein Blog war schon immer mein Weg, um mit den vielen Fragen und Herausforderungen umzugehen, die meine Krankheit und die damit zusammenhängende Dialyse mit sich bringt.
Mittlerweile gibt es – dem Internet sei Dank! – einige weitere Angebote für Dialysepatienten, um sich zu informieren oder in Kontakt mit Gleichgesinnten zu treten. Das ist sehr nützlich und hilfreich!
Die Website des Vereins „PKD Familiäre Zystennieren e.V.“ (www.pkdcure.de) beleuchtet die Krankheit ADPKD, unter der ich auch leide. Hier gibt es sowohl Informationen zum Krankheitsbild, als auch zum Thema Dialyse – da die meisten PKD-Patienten irgendwann im Verlauf ihrer Krankheit mit der Dialyse konfrontiert werden. Auf Facebook unterhält der Verein ein Dialog-Forum, wo man sich zu vielen Themen, die das Krankheitsbild betreffen, austauschen kann. Ich bin schon lange Mitglied im Verein.
Ebenfalls auf Facebook findet man Gruppen zum Thema „Dialyse und Urlaub“ oder das sehr beliebte „Dialysebook“ (www.facebook.com/dialysebook). Dieses gibt es in gleicher Form unter dem Namen „Dialysegram“ auch auf Instagram.
Auch diese Gruppen besuche ich regelmäßig. Sei es, um zu lesen, wie andere Dialysepatienten mit bestimmten Situationen umgehen, sei es, um neue Urlaubsziele zu finden.
Die Dialysepatienten, und die PKD-Patienten im Speziellen, bilden eine sehr aktive Gruppe in den sozialen Medien. Da es für uns – im Gegensatz zu Krebspatienten – kaum Selbsthilfegruppen oder spezielle Hilfsangebote gibt, sind solche Foren immens wichtig, um sich zu informieren oder auszutauschen. Gerade, weil Zeit für physische Treffen oft Mangelware ist, spielen Online-Angebote eine so wichtige Rolle.
Ich möchte allen Akteuren danken, die sich – oft in ihrer knappen Freizeit – die Mühe machen, solche Seiten und Foren zu führen. Die es aushalten, neben ihrer eigenen Krankheit die der Follower/innen auch mitzutragen. Denn genau das passiert in den Foren ja: Man liest vieles, das man vielleicht selbst erlebt hat oder erlebt und fühlt jedesmal mit, wenn jemand anderem dasselbe widerfährt.
Es gibt noch so viel Unwissen, was Dialyse betrifft. Es ist unbedingt nötig, dieses Unwissen zu beseitigen. Der Austausch untereinander ist ebenfalls unglaublich wichtig. Denn auch wenn es manchmal hart ist, über manche Schicksale zu lesen: Oft genug geben die Erfahrungsberichte anderer Patienten auch Mut und Hoffnung, wenn man selbst mal wieder mit seinem Schicksal hadert.
Natürlich sind unsere Ärztinnen und Ärzte nach wie vor die Hauptansprechpartner, wenn es um die eigene Krankheit und deren Behandlung geht. Für das seelische Wohlbefinden und Alltagsfragen möchte ich die Internet-Angebote und vielen Kontakte, die dadurch entstanden sind, aber nicht missen.